J'ai évoqué, il y a quelques mois, une affection chronique, générant des douleurs pour lesquelles j'ai mis en place un protocole d'évaluation. Naturellement, cela a suscité quelques interrogations et inquiétudes. Pour clarifier les choses, et rassurer ceux qui pourraient se faire du souci sans oser me poser la question directement, voici les détails.
Je souffre (plus ou moins selon les jours) d'une spondylarthrite (autrefois qualifiée d'ankylosante, maladie également connue sous le nom de pelvispondylite rhumatismale, entre autres). Internet regorge d'explications sur le sujet et les curieux liront avec profit :
Pour ceux qui n'aiment pas les liens ou préfèrent un point de vue plus subjectif, voici une petite synthèse personnelle.
La spondylarthrite, ce sont des rhumatismes. Sauf que ça n'attend pas que les gens soient vieux. Comme tous les rhumatismes, ça fait mal aux articulations. La spondylarthrite a une prédilection particulière pour les articulations sacro-iliaques, celles tout en bas du dos, de part et d'autre de la colonne vertébrale, au-dessus des fesses. Elle touche également la colonne elle-même et par extension toutes les articulations, mais c'est plus rare (chez moi, il s'agit épisodiquement des mains, coudes et genous, exceptionnellement de la cage thoracique).
La spondylarthrite a un caractère héréditaire très net : le gène H.L.A. B27 est présent chez 90% des malades. Je suis dans les 10% restants, sinon ça ne serait pas drôle. Tout comme deux autres membres de ma famille qui souffrent aussi de rhumatismes, d'ailleurs. En réalité, c'est une maladie multigénétique et l'on n'a pas identifié tous les gènes impliqués à l'heure actuelle.
La spondylarthrite était une maladie grave car elle pouvait mener vers une ankylose (paralysie) et notamment une rigidité de la colonne vertébrale. Ce qui est assez gênant, parce que lorsque tu es raide comme un balai, tu tombes plus facilement, et la colonne tout aussi aisément. Enfin c'est un cas extrême,et c'est devenu de plus en plus rare grâce aux traitements. Il existe des questionnaires qui permettent d'évaluer à quel stade de la maladie on se situe. La dernière fois que mon médecin me les a fait remplir, j'ai obtenu 3,6/10 à l'un (la maladie étant considérée comme évolutive à partir de 4) et 5/40 à l'autre. Autant dire que je suis loin d'être à un stade inquiétant.
Au quotidien, la maladie est toutefois légèrement handicapante. Courir rapidement sans échauffement préalable (par exemple pour attraper le bus au bout de la rue) peut me déclencher des douleurs modérées aux jambes pour un ou deux jours. Pratiquer le kung-fu devient régulièrement un défi, m'obligeant à être très attentif aux signaux que m'envoie mon corps pour trouver les positions et les mouvements qui limiteront la douleur au maximum. Mais ces douleurs récurrentes mises à part, je vis bien. Je peux randonner en montagne une journée, pourvu que mon sac ne soit pas trop lourd, par exemple.
Le traitement que je prends pour l'instant est purement symptomatique : il ne fait qu'agir sur l'inflammation des articulations, et les douleurs quand elles deviennent trop pénibles. Les traitements de fond, qui s'attaquent directement à la maladie elle-même, sont plus longs à agir, et peuvent voir leur efficacité décliner au cours du temps. C'est pourquoi on préfère s'en tenir aux traitements symptomatiques tant qu'ils sont efficaces.
Je suis en vie, et heureux. Malade, mais plutôt en bonne santé. Ne vous inquiétez pas pour moi, du moins pas trop et ne focalisez pas là-dessus.
Je pense avoir répondu aux interrogations les plus fréquentes. Encore une fois, si vous voulez en savoir plus, allez lire le dossier sur le site de la SFR, il est remarquable. Et n'hésitez pas à m'écrire s'il vous reste encore des questions après ça.
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